Sumario
- ¿Quiénes son los niños con necesidades especiales?
- ¿Cómo adaptarse a las necesidades especiales del niño?
- El niño con necesidades especiales: cómo lo ven los demás
- El niño con necesidades especiales: Cómo y cuándo hablar del diagnóstico con él y el entorno
Los niños con necesidades especiales tienen una condición que hace que su desarrollo sea diferente al de todos los niños de su edad. Dependiendo de su diagnóstico, todo su desarrollo se ve afectado o sólo algunas áreas (por ejemplo, habilidades motoras, lenguaje, comportamiento, socialización, gestión emocional). Estos niños necesitan medidas que les ayuden a funcionar dentro de sus familias y a integrarse en diferentes entornos.
¿Quiénes son los niños con necesidades especiales?
Los niños con necesidades especiales tienen una gran variedad de características. Pueden ser niños con una discapacidad física (por ejemplo, un niño con una amputación), una discapacidad sensorial (por ejemplo, sordera, ceguera) o una discapacidad intelectual (por ejemplo, síndrome de Down). También incluye a los niños con discapacidades del desarrollo (por ejemplo, parálisis cerebral, síndrome de Tourette, trastorno del espectro autista), trastorno por déficit de atención (TDAH) o trastorno de oposición, así como a los niños con discapacidades del lenguaje o del aprendizaje, como disfasia o dispraxia.
Los niños que padecen un problema de salud mental, como un trastorno de ansiedad, o una enfermedad crónica (por ejemplo, diabetes, fibrosis quística, enfermedad de Crohn) también pueden tener necesidades especiales.
Estos niños necesitan medidas especiales para realizar diferentes actividades en su vida diaria. Por ejemplo, un niño con problemas de lenguaje puede necesitar apoyo para llevar a cabo sus rutinas diarias. Un niño que utiliza una silla de ruedas también necesita medidas especiales para ser más independiente en sus desplazamientos.
El shock del diagnóstico
El diagnóstico suele ser un shock para los padres. Enterarse de que su hijo tiene problemas físicos o de desarrollo puede ser muy doloroso.
He aquí algunos ejemplos de posibles reacciones:
Los padres suelen decir que no entienden toda la información que les explican los profesionales en el momento del diagnóstico. Por un lado, están demasiado alterados para entenderlo todo. Por otra parte, algunos términos médicos son realmente muy complejos.
Enfado, culpabilidad, Impotencia y tensiones en la pareja. Los padres pueden sentirse incomprendidos por quienes les rodean y no experimentan la misma realidad.
Estas reacciones son normales ya que los padres que se enfrentarán a exigencias mayores que las que suelen tener los padres de niños sin necesidades especiales.
Cuidados
Los niños con necesidades especiales suelen necesitar cuidados adicionales o más tiempo y ayuda para hacer lo que la mayoría de los demás niños hacen. Por ejemplo, un niño con una discapacidad física puede necesitar la ayuda de sus padres para vestirse, comer y bañarse incluso cuando crece.
Un niño con una discapacidad del desarrollo o un trastorno como la dispraxia o el TDAH también necesita más apoyo a diario. Por ejemplo, puede tardar más en vestirse (debido a dificultades motrices o de atención) o puede experimentar más frustración en los momentos de transición (por ejemplo, el niño se resiste cuando tiene que dejar una actividad que le gusta para hacer una tarea obligatoria que le gusta menos).
Esto requiere mucha paciencia por parte de los padres y la aplicación de diferentes estrategias. Algunos problemas o enfermedades suponen retos adicionales para los padres, como la administración de medicamentos, a veces varias veces al día, o la preparación de comidas especiales.
Las numerosas consultas
Dependiendo del diagnóstico, un niño con necesidades especiales suele estar supervisado por un equipo de especialistas: logopedas, terapeutas ocupacionales, psicopedagogos, trabajadores sociales, fisioterapeutas, etc. Esto significa que el niño tiene a menudo citas para obtener tratamientos adaptados.
El adulto que acompaña al niño a veces tiene que ausentarse del trabajo y organizar el cuidado de sus hermanos, si es necesario. Los padres también desempeñan un papel importante en la aplicación de las recomendaciones, los ejercicios y las estrategias propuestas por los distintos cuidadores.
Aislamiento social
Muchos padres de niños con necesidades especiales sufren de aislamiento. Su realidad hace más difícil visitar a la familia y los amigos. Las personas de su entorno también pueden sentirse incómodas con la situación del niño y todo lo que implica (comportamientos diferentes, menor disponibilidad del adulto) y, por tanto, se van distanciando poco a poco.
Fatiga
Las numerosas consultas, las necesidades adicionales del niño, la falta de sueño, el sentimiento de impotencia, la preocupación por el futuro del niño, la falta de servicios profesionales y el aislamiento son ejemplos de los diferentes factores que explican por qué los padres de un niño con necesidades especiales corren el riesgo de sufrir fatiga. A largo plazo, este cansancio puede conducir al agotamiento y a la depresión.
¿Cómo adaptarse a las necesidades especiales del niño?
Hay algunas estrategias que pueden ayudar a los padres a adaptarse mejor a las necesidades especiales de su hijo. He aquí algunos buenos consejos para poner en práctica.
- Unirse a un grupo de padres cuyos hijos tienen el mismo trastorno.
- Construye una red de apoyo de familiares y amigos que puedan cuidar de tu hijo cuando necesites ayuda o un descanso.
- Lleva un diario. Anota tus preocupaciones, dudas y logros. Anota los progresos de tu hijo. Esto te ayudará a sentirte más tranquilo y en control.
- Intenta no preocuparte demasiado por el futuro. Recuerda que tienes que ocuparte de todo a su debido tiempo.
- Evita ser demasiado exigente y duro contigo mismo.
- Intenta centrarte en los puntos fuertes de tu hijo y no compararlos con los demás.
- Intenta cuidarte comiendo bien, durmiendo lo suficiente y haciendo ejercicio regularmente.
Forma un equipo con tu pareja
Es bueno que los padres se consideren un equipo que se apoya y anima mutuamente. Todo el mundo tiene puntos fuertes y limitaciones. Comparte las tareas y los cuidados según tus puntos fuertes y tus limitaciones. Para promover unas relaciones armoniosas, comuniquen sus emociones al otro.
Date permiso para estar cansado, estresado, impotente o enfadado, y evita juzgar al otro progenitor cuando hable de cómo se siente. Cuando los padres están bien, esto tiene un efecto positivo en toda la familia.
Cuidar la relación
Con la apretada agenda, los cuidados especiales, el estrés y todas las tareas de la vida diaria, no queda mucho tiempo para ocuparse del matrimonio. Aun así, intenta pasar algún tiempo juntos de forma regular. Puede ser una tarde a la semana o al mes. Pueden ir a un restaurante, al cine o simplemente dar un paseo por la ciudad o al aire libre juntos.
Consigue que tus amigos y familiares te ayuden con el cuidado de los niños.
Dedicar tiempo a los hermanos
Debido a los acuerdos sobre necesidades especiales, no es raro que los hermanos se sientan celosos o incomprendidos. Los hermanos también pueden sentirse responsables del niño con necesidades especiales y empezar a actuar como un tercer padre.
Para evitarlo, asegúrate de que tus otros hijos viven su vida como niños. Intenta dedicar un tiempo especial a cada uno de tus hijos cada día para que no se sientan excluidos, aunque sea sólo unos minutos, como por ejemplo leyendo un cuento. Anímales a ver a sus amigos y a realizar actividades que les gusten.
Mantener sus actividades profesionales
Tener actividades profesionales es generalmente bueno para ti. Te permite realizarte fuera de tu papel de padre. Así que evita cargar con todo sobre tus hombros. Comparte con el otro padre las citas a las que tienes que asistir. Esto evita que el mismo padre esté siempre fuera del trabajo.
El niño con necesidades especiales: cómo lo ven los demás
Uno de los mayores factores de estrés para los padres de un niño con necesidades especiales es la mirada de los demás. ¿Cómo afrontas los juicios y comentarios de los demás sobre tu hijo? Aquí tienes algunos consejos que te ayudarán.
No es raro que los padres de un niño con necesidades especiales se sientan juzgados o criticados. La mayoría de las veces, la gente juzga porque no conoce el contexto. Por ejemplo, un niño con un trastorno de oposición que hace una rabieta en el centro comercial también podría ser calificado como un niño malcriado. El padre también puede ser mirado con dureza y recibir comentarios negativos porque no puede manejar la rabieta o "controlar" a su hijo.
Estas situaciones son difíciles e hirientes. Los padres de un niño con necesidades especiales suelen sentirse abrumados por su situación y las dificultades de su hijo. Necesitan comprensión y tranquilidad. Este tipo de juicio sólo refuerza su falsa sensación de no ser buenos padres y aumenta su angustia.
Cómo responder a los juicios de los desconocidos
- Ignora a propósito las miradas y los comentarios de los desconocidos. Esto te permite centrarte en tu hijo e influir en su comportamiento.
- Dile a la persona que tu hijo tiene un diagnóstico específico que explica su comportamiento.
- Establece límites, si te sientes cómodo haciéndolo, y dile al desconocido que te parece una falta de respeto que te juzgue de esa manera cuando no sabe nada de ti ni de tu hijo.
Juicio de los que te rodean
A veces los juicios provienen de quienes te rodean, como la familia y los amigos. A menudo, tienen buenas intenciones, pero no lo hacen bien, por ejemplo, al dar su opinión o consejo. A veces no pueden ponerse en el lugar de los padres, no pueden entender su realidad y, por tanto, carecen de empatía.
De nuevo, el juicio proviene de la falta de comprensión de la situación. Sin embargo, el juicio de los familiares es aún más difícil para los padres que, por el contrario, necesitan ser escuchados, comprendidos y alentados por quienes los rodean.
¿Qué puedes hacer para ayudar a tus seres queridos a comprender mejor tu situación?
- Facilítales información sobre el diagnóstico de tu hijo y las dificultades familiares que conlleva. Esto puede incluir sitios web, artículos, libros o vídeos.
- Invítales a participar en las actividades de la asociación o del grupo de apoyo al que asistes. Muchos grupos de padres celebran actos de divulgación en los que los miembros de la familia son bienvenidos.
- Poner límites cuando sea necesario. Por ejemplo, si un abuelo desaprueba el comportamiento de tu hijo o hace una crítica que sugiere que no estás cuidando bien de él, puedes decir amablemente que no quieres volver a escuchar ese tipo de comentarios.
- Describe las emociones que te hacen sentir los malos comentarios y di lo que necesitas (comprensión, escucha, no juzgar, etc.).
El niño con necesidades especiales: hablar del diagnóstico
Si tu hijo tiene necesidades especiales debido a un diagnóstico (por ejemplo, discapacidad intelectual, parálisis cerebral, autismo, TDAH, etc.), es importante que se lo digas a sus hermanos y a las personas de tu entorno (por ejemplo, abuelos, tíos). También es necesario hablar de ello con tu hijo. Aquí tienes algunos consejos que te ayudarán a abordar el tema.
Familiares y amigos
Con los hermanos del niño afectado, es aconsejable explicar el diagnóstico con palabras sencillas e invitar a los niños a hacer preguntas. Es una buena idea comunicar el diagnóstico a todos los niños al mismo tiempo. Aunque los niños pequeños no lo entiendan todo, no se sentirán excluidos. También es aconsejable ser comprensivo y estar abierto a sus preguntas sin intentar dar más información de la que piden. También debes dejar que experimenten sus emociones sin juzgarlas. Por ejemplo, si uno de los niños empieza a llorar, puedes consolarle diciéndole que es normal estar triste.
Para explicar el diagnóstico al resto de la familia y amigos, puedes utilizar un libro, un artículo, un vídeo o una página web oficial que hable del diagnóstico. Dado que la familia y los amigos pueden ser un gran apoyo, es importante aprovechar este momento para hablar de las emociones que han experimentado desde el diagnóstico. También deberías aprovechar esta oportunidad para identificar tus necesidades y expectativas de quienes te rodean (por ejemplo, apoyo, comprensión, no juzgar).
¿Cuándo hablar de ello con tu hijo?
Antes de hablar con tu hijo con necesidades especiales sobre su condición, asegúrate de que estás preparado para hacerlo. Es mejor esperar a saber lo suficiente sobre el diagnóstico antes de hablar de él. Esto te permitirá responder adecuadamente a sus preguntas. También es mejor esperar hasta que seas capaz de hablar de ello con empatía sin dejarte abrumar por tus emociones.
También debes preguntarte si tu hijo está preparado para hablar de ello. ¿Tiene tu hijo el nivel de comprensión necesario? ¿Tu hijo ha empezado a decir que se siente diferente a los demás niños? ¿Alguna vez se han burlado de él o ella o le han aislado por ser diferente? ¿Hace preguntas sobre su diferencia, como por ejemplo por qué es así y por qué actúa de esa manera?
Si respondes afirmativamente a una o varias de estas preguntas, es señal de que tu hijo está preparado para hablar de su diagnóstico. Si no es así, lo mejor es respetar el ritmo de comprensión de tu hijo y darle la información a medida que la pida. Si a un niño no parece molestarle la realidad de su diagnóstico, no es necesario hablar de ello. Hacer hincapié en las diferencias y la idiosincrasia del niño sólo provocará una preocupación innecesaria.
¿Cómo lo hago?
Cuando llegue el momento, es mejor utilizar palabras sencillas y basarse en lo que tu hijo ya ha dicho y observado sobre sí mismo. Aquí tienes algunos consejos sobre cómo abordar el tema con tu hijo.
- Explicar que ciertas características y comportamientos forman parte de su diagnóstico (por ejemplo, TDAH, dispraxia, síndrome de Tourette). Por ejemplo, dile: "Cuando te enfadas rápidamente y dices cosas de las que luego te arrepientes, eso se llama impulsividad. Es un comportamiento que se observa a menudo en personas con TDAH como tú. Puedes aprender a controlar tu impulsividad, y eso es lo que vamos a intentar hacer."
- Responde a las preguntas de tu hijo. Por ejemplo, puede preguntarte si siempre ha sido así, si es peligroso o grave, si es contagioso, etc.
Deja que tu hijo te diga cómo se siente con esta información. Ayúdale a expresar sus sentimientos con palabras. - Destacar el lado positivo del diagnóstico. Por ejemplo, puedes decirle a tu hijo que ahora que sabes lo que tiene, sabes mejor qué hacer para ayudarle.
- Recuerda a tu hijo sus puntos fuertes y sus cualidades para que no se vea sólo como un "problema".
- Dile lo que se hará para ayudarle en el centro educativo. Esto puede ser tranquilizador para él.
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